2020年喀土穆肿瘤医院癌症患者的主要家庭照顾者的经济困难:一项横断面研究

背景

癌症的影响不仅限于患者，还会吞噬他们的家庭。家庭成员被广泛认为是非正式的照顾者。新的治疗方法增加了家庭照护者的经济负担，延长了生存期，减少了在急症护理环境中的停留时间。在家庭纽带神圣不可侵犯且卫生系统脆弱的非洲国家尤其如此，他们需要自掏腰包来支付医疗费用。

本研究旨在评估照顾者的经济负担，包括经济压力、无法维持生计、没有足够的钱购买生活必需品、经济调整/削减。

方法

本研究是在喀土穆肿瘤医院进行的定量描述性横断面研究。包括143名癌症患者的护理人员。通过使用社会人口学问卷和经济困难问卷(EHQ)进行面对面访谈收集数据。

结果

其中包括143名癌症患者和他们的护理人员。女性占56.6%，年龄在51-65岁之间的占32.2%。最常见的癌症类型是乳腺癌和白血病。大约33%的患者在就诊时为IV期癌症，约53.9%的患者接受了化疗。与癌症患者不同，家庭照顾者年龄在18-34岁(47.6%)，但以女性为主(54.4%)。大部分(34.3%)处于无业状态，月平均总收入为53.3美元，而家庭月平均总收入为113.0美元。经济困难等级的平均分数为35.8分(64分)。大多数照顾者在负担必需品方面没有困难。然而，他们在医疗和休闲活动方面遇到困难。

护理人员的经济困难与癌症患者的特征(患者的年龄、癌症分期和治疗类型)之间没有显著的相关性。而照顾者经济困难程度与性别、婚姻状况、教育程度、职业、照顾者月总收入、家庭月总收入有显著相关。

结论

研究结果表明，癌症护理人员的经济负担适中。预测因素包括单身、学生、男性、高等教育水平和低收入。经济困难与适应不良行为有关，应该被揭露出来。

癌症是一个全球性的健康问题，也是最常见的死亡原因之一[1］．苏丹也不例外，恶性疾病每年造成约50 000人死亡，预计这个数字还会增加[2］．癌症的影响不仅限于患者，还会影响到他们的家庭成员，因为他们被广泛认为是非正式的照顾者[3.，4］．新的治疗方法、延长的生存期和缩短的急性护理时间增加了家庭照护者的经济负担[5］．在非洲国家尤其如此，因为这些国家的家庭纽带是神圣的，卫生系统很脆弱，因此深受艾滋病的困扰[6］．

经济负担包括直接和间接成本。直接费用包括医疗机构内的治疗和其他费用，以及患者出现功能障碍时的居家护理。间接费用包括交通费及为在家中提供适当医疗措施而部分或全部丧失生计[7］．在美国，据估计，护理费用占癌症总费用的18-33%，主要是由于提供护理所需的时间[8］．事实上，经济困难不仅打击了癌症患者，也打击了护理人员。随着经济负担的增加，治疗依从性受到干扰，导致恶性循环:更多的全身表现、更多的急性护理天数和更多的支出[9］．

一个国际专家小组制定了癌症护理研究的优先事项，以影响实践、教育和政策。护理的经济影响被一致认为是一个研究领域[10］．

苏丹的医疗支出较低，其医疗保健系统受到国家经济不稳定的影响，尽管联邦卫生部的国家癌症部门努力支持肿瘤中心，提供一些免费的化疗和放疗药物，但这些服务的资金缺口巨大。家庭和主要照顾者主要弥补这一财政缺口[11］．据作者所知，关于癌症经济学负担尤其是照护者负担的研究有限。

目标和宗旨

本研究旨在评估照顾者的经济负担，包括经济压力、无法维持生计、没有足够的钱购买生活必需品、经济调整/削减。此外，评估经济负担与主要家庭照顾者和患者特征之间的关系。

研究设计与区域

一项基于设施的定量、描述性、横断面研究在喀土穆州喀土穆肿瘤医院进行。在2020年。它成立于1967年，为苏丹80%的癌症患者提供服务。因此，它可以代表整个国家的癌症患者[12］．

研究参与者

这项研究包括143名癌症患者的护理人员，他们在收集数据的3个月前被诊断出癌症。采用系统随机抽样技术选择受试者。用下面的公式:

地点:

N≡登记的癌症患者总数33201年

z≡z值(即95%可信水平为1.96)。

p≡感兴趣的现象(癌症发病率)的分数[12］0.007

d≡期望的误差范围，用十进制表示(0.05)

n≡样本量

采用系统随机抽样的方法招募参与者。使用来自喀土穆肿瘤医院的记录作为样本框架，以识别已确定诊断为癌症的患者。

数据收集方法

在获得书面知情同意后进行面对面的结构化访谈。数据收集采用经济困难问卷(EHQ)。医学档案用于获取临床信息。

经济困难问卷是通过曼努埃尔·巴雷拉和其他人在2001年的努力构建的工具。它提供了对感知到的经济困难的连贯反映的考虑[12］．受访者对经济负担的心理感受主要表现在以下几个方面:经济紧张、入不敷出、没有足够的钱购买生活必需品和经济调整/削减。我们计算每个分项的总分，分值越高，表示经济困难程度越高[3.］．EHQ的总体得分为64分，得分越高表明对经济困难的感知越强。

曼努埃尔·巴雷拉(Manuel Barrera)对EHQ的信度进行了检验。“库德-理查德森经济调整和削减量表的信度，母亲为0.70，父亲为0.73。”对于“没有足够的钱购买必需品”，母亲和父亲的内部一致性信度(Cronbach’s alpha)分别为0.85和0.88。“入不敷出能力”的Cronbach alpha值，母亲为0.77，父亲为0.71。母亲和父亲两项财务约束的内部一致性信度分别为0.74和0.72 [12］．EHQ由作者翻译成阿拉伯语，由卫生经济学家、统计学家和流行病学家检查。进行了初步研究，以检验工具的有效性。

经济困难问卷反映了人们对经济困难的感知。(EHQ)总分64分;分数越高，表明对经济困难的感觉越强烈。

医学档案用于获取临床信息。

数据管理与分析

对调查问卷和记录进行了完善和仔细管理。交叉检查数据是否重复、不准确和完整性。使用社会科学统计软件包(SPSS)®第20版进行数据录入和统计分析。社会人口和医疗信息以百分比、频率、平均数和标准差的形式提供。应用方差分析和独立卡方检验来检验人口统计学、医学、社会和经济特征与照顾者经济困难之间的关系。

癌症患者及家庭照顾者的基本特征

共有143名癌症患者及其护理人员参与了这项研究。年龄(51-65岁)占32.2%，年龄(18岁以下)仅占6.3%。癌症患者的平均年龄为49.1岁(SD = 19.2)。女性占56.6%。最常见的癌症类型是乳腺癌(11.9%)、白血病(11.9%)、淋巴瘤(9.8%)、子宫内膜癌(8.4%)、卵巢癌(7.7%)。约32.9%的患者出现在癌症IV期，22.9%出现在I期，22.9%出现在III期，而只有21.4%出现在II期。在治疗方式方面，53.9%的患者接受化疗，16.3%的患者接受化疗+手术治疗，19.9%的患者接受包括放疗在内的其他治疗方式。

与癌症患者不同，家庭照顾者(47.6%)位于(18-34岁)年龄组，平均年龄为37.7岁(SD = 13.2)，但以女性为主(54.4%)。只有(35.7%)护理人员是喀土穆州的原居民。

照顾者的经济特征

有医疗保险的患者略多于一半(53.1%)。主要是社会(93.5%)，其余是就业计划(6.5%)。所有患者都没有私人保险。费用的保险范围大多是部分的(80.3)。只有7.9%的合同涵盖了全部费用，11.8%的合同不包括癌症保险。

大部分看护人(34.3%)没有工作。在受雇的护理人员中，54.3%的人因护理而休假。护理人员的平均月总收入为2540个可持续发展目标(53.3美元)，而家庭的平均月总收入为5379个可持续发展目标(113.0美元)。表格1．

家庭照顾者感到经济困难

在使用经济困难问卷(EHQ)评估经济压力时，26.6%的护理人员偶尔经历过困难时期，28.7%的护理人员表示他们有时缺乏基本需求。

至于家庭照顾者无法赚取足够的钱，10%的人预计在支付帐单方面会有很大困难;但28.0%的人认为没有任何困难。(14.7%)认为每个月末会有很大的财务困难;17.5%的人认为没有任何困难2．

大多数照顾者在支付衣服、家用电器、交通和食物等必需品方面没有困难。但是，他们在医疗和休闲活动方面遇到了困难3.．

在经济调整方面，58.7%的家庭照顾者为节省开支而大幅改变购买食物或饮食习惯，72.7%的家庭照顾者向亲戚或朋友要钱，53.1%的家庭照顾者变卖部分财产。经济困难等级的平均分数为35.8分(64分)。表格4．

癌症患者/照护者特征与经济困难之间的关联

方差分析结果显示，护理人员经济困难程度与癌症患者的特征(患者年龄、癌症分期、治疗类型)无统计学相关性5．

学生的t测试显示照顾者的经济困难与其性别之间存在关联(p= 0.016)。方差分析显示照顾者的经济困难与婚姻状况之间的关联(P= 0.001)，教育程度(P= 0.006)，职业(P= 0.019)，护工月总收入(P= 0.001)，以及住户每月总收入(P< 0.001)，表6．

这是首批对苏丹癌症护理人员的癌症经济负担进行调查的研究之一。超过一半的癌症患者(56.5%)是女性，大多数是中年群体，这与苏丹的癌症调查一致[2］．最常见的癌症是乳腺癌和白血病，癌症类型的整体分布与癌症登记的情况相似，只有少数例外[2］．

大多数患者出现在晚期，这在发展中国家很常见[3.，13，14］．在本研究中，与文献中一样，该阶段与经济负担无关[3.］．

家庭照顾者主要是女性。全球许多研究都承认女性的照顾作用[10，14］．这可能是由于一般的文化把照料工作留给女性，而把经济支持留给男性。15］．它也可以反映癌症的流行病学;由于乳腺癌是最普遍的，社会规范更倾向于女性来照顾这种特定的癌症，其次是白血病，母亲的护理作用是全球公认的[16］．照顾者的平均年龄低于全球文献[17，18］．乌干达也报告了类似的年龄[19]及其他撒哈拉以南非洲国家[15与这些国家的年轻人相匹配。

由于大多数照顾者都是女性，她们主要失业(家庭)也就不足为奇了。在有工作的人中，超过一半的人在休假，这是一个公认的事件，加剧了癌症的经济负担[20.］．

值得注意的是，大多数照顾者报告的家庭月收入不超过120美元，这反映了较低的社会经济地位。这是可以理解的，因为越来越多的富裕家庭可能会在私人中心或苏丹以外的地方接受治疗。超过一半的参与者有医疗保险。尽管如此，护理人员报告说，他们不止一次地经历了不同频率的糟糕时光，导致缺乏基本的东西作为一种适应行为。同样，他们在支付账单上也有困难。这些困难在发达国家和发展中国家都是一致的[3.，21，22］．家庭照顾者的平均经济困难程度(35.8分(64分))反映在经济困难程度上。

主要的适应行为是借钱、变卖部分财产、减少饮食和购物预订以及推迟就医。由于不坚持治疗的有害影响及其引发的恶性循环，推迟医疗护理令人担忧。9］．

研究显示，单身、学生、男性、受教育程度高、收入较低的人对经济困难的感知程度较高。收入较低与经济负担之间的联系已在文献中确立[23］．相反，其他研究发现，女性和受教育程度较低与较高的感知负担有关[23］．性别、教育程度和感觉到的经济压力之间的关系应该进行调查。在我们的例子中，一个可能的解释是满足的概念。那些受教育程度较低的人可能会接受现状，而不需要进一步分析。

我们可能会说，在苏丹，受过教育的男性会计算费用，因此报告了更高的负担，而女性和未受过教育的人倾向于接受现状。

在我们的研究和其他研究中，患者年龄、癌症分期和治疗类型与照顾者的经济负担无显著相关性[3.］．值得注意的是，它们与癌症幸存者自己感知到的经济负担有关[22］．

这项研究很重要，因为它解决了一个低收入国家癌症患者照顾者的经济困难这一重要但被忽视的问题。该研究是在苏丹主要的三级肿瘤中心进行的，该中心覆盖了80%的人口，因此它反映了一般情况。

应该根据某些局限性来看待这项研究;即在苏丹使用标准化工具的可靠性，根据选定的变量、诊断标准和界限设置。另一个限制是纯粹使用定量方法，这不足以触及问题的深度。横断面研究在验证相关性方面的一般局限性也应予以考虑。

研究结果表明，癌症护理人员的经济负担适中。预测因素包括单身、学生、男性、高学历和低收入。经济困难与不良适应行为有关，它们应该被揭露出来。我们建议未来的研究使用定性方法深入问题，并考虑护理人员自己提出的解决方案。肿瘤学家也应该包括在内，以评估他们对这个问题的认识，以及他们在解决这个问题时使用的方法。与此同时，鼓励肿瘤学家筛查经济困难，并与癌症患者及其护理人员一起审查影响因素。

所有支持这篇文章的发现的数据将在通讯作者的要求下立即提供。

EHQ:

经济困难问卷

西班牙:

苏丹镑

SPSS:

社会科学统计包

该研究项目是在喀土穆医科学生协会(KMSA)附属的医学教育和研究学生协会(SAMER)的保护下进行的。我们感谢来自SAMER的同事，他们提供了深刻的见解和专业知识，极大地帮助了研究进展。我们还要感谢哈立德·阿明博士的支持，感谢他与我们分享他的至理名言。

这项研究没有得到资助。

作者及隶属关系

1. 苏丹喀土穆，喀土穆大学医学院

   Ammar Elgadi, Aseel Hisham, Hayat A. Ahmed, Ola Dafaalla, Salma S. Alrawa和Waad Wadidi

2. 苏丹喀土穆国立大学社区医学系助理教授

   Hiba Ali Elzaki和Osama Ahmed Elkhidir

3. 苏丹喀土穆大学社区医学系副教授

   Kamil Merghani Ali shaaban

4. 苏丹喀土穆国立大学助理教授

   塔哈尼·阿明·马哈茂德

贡献

H.A和O.A制定研究计划，进行分析，并解释结果。s.a, H.A和A.E解释了结果。所有作者起草，修改，并批准最终手稿，第一作者有平等的贡献，并按字母顺序排序。作者阅读并批准最终的手稿。

相应的作者

对应到哈亚特·艾哈迈德．

伦理批准并同意参与

苏丹医学专业委员会和卫生部的伦理批准，

获得喀土穆州。然后得到了喀土穆肿瘤科的许可。

医院管理。这项研究是按照《赫尔辛基宣言》和所有有关的准则和条例进行的。

针对癌症患者和家庭照顾者，用简单的语言详细阐述了研究目标和数据收集的处理。每份问卷副本均附有全面的书面知情同意书。特殊群体的同意:1。由于我们的参与者中有相当一部分是文盲，可以被视为弱势群体，因此我们从他们的合法授权代表那里获得了知情同意，2。对于未成年人(0-17岁)，已获得其父母和/或法定监护人参与本研究的知情同意。所有其他参与者都提供了知情同意。

发表同意书

不适用。

相互竞争的利益

作者声明没有相互竞争的经济/非经济利益。

出版商的注意

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