南非开普敦医院出院后诊所结核病护理连续性的定性探索

背景

在南非，对于出院并转诊到初级卫生保健诊所的结核病患者来说，持续护理仍然是一项挑战。本研究的目的是探讨患者、卫生保健工作者和家庭成员对开普敦卫生区结核病护理连续性的经验和看法。

方法

我们使用半结构化访谈指南，对结核病患者及其家属和卫生保健工作者进行了一对一访谈。我们还对履行类似职责的其他卫生保健工作者进行了焦点小组访谈。记录现场记录，并对患者的家庭情况进行实地观察。在31次访谈后达到数据饱和。我们使用Miles和Huberman的定性数据分析框架来解释数据。

结果

访谈中确定的主题分为两类:(1)患者的社会经济环境，包括复杂的家庭关系、良好或缺乏家庭支持、收入不足和代理;(2)卫生系统的挑战，包括诊所和医院之间的转诊联系不足，以及患者由于服务提供不良而产生的负面情绪。

结论

一些结核病患者在从医院出院到初级卫生诊所时，护理的连续性很差，他们认为这是社会经济条件和引发负面情绪的卫生系统相关问题造成的。医院和诊所之间关于病人护理的适当沟通、充分的咨询和以病人为中心的治疗都需要解决转诊到诊所的结核病病人护理连续性差的问题。

截至2019年，南非的活动性结核病病例为36万例，发病率约为615/10万[1］．同年约有14 000人感染耐药结核病[1］．结核病仍然是南非的主要死亡原因[2］．南非结核病发病率有许多驱动因素，其中包括在合并感染艾滋病毒的结核病患者中抗逆转录病毒疗法(ART)的覆盖率低[3.]以及卫生系统结核病筛查和检测率低[3.］．在这些问题中，南非的结核病患者出院后在初级卫生保健诊所(PHC)完成治疗，但却无法得到有效的连续性治疗[4，5，6，7，8］．

在南非，护理的连续性包括将患者的信息从一个卫生设施适当转移到另一个卫生设施，和/或确保在随后的访问中，不同的卫生工作者在一段时间内为患者提供充分和一致的护理[4，5，6，9］．护理连续性无效的驱动因素包括不同级别医疗机构之间沟通不畅(例如，医院和诊所之间)、脱节的监测和评估系统、那些在出院前未接受结核病检测或治疗的人，以及不同工作干部之间的临床等级制度，这些制度降低了有效的沟通和协调[6，10］．所有这些问题在COVID-19大流行之前一直存在，但由于2020年结核病治疗与2019年相比下降了20%，这些问题进一步加剧[11］．定性研究还发现了一些问题，包括结核病教育不力和患者出院前的出院规划[4，7］．这些研究大多是从卫生保健工作者的角度进行的，只有少数是从医院诊断并初步治疗结核病的患者中进行的[4，6，7，12，13］．少数从患者角度研究住院经验和出院计划过程的研究。此外，很少有研究评估患者从医院出院至初级保健诊所后的护理连续性[5，7，13］．患者的观点是理解护理连续性问题的关键，因为他们是护理的接受者，在医院接受过结核病治疗，在医院出院，并在转诊诊所接受过治疗。这些经历还受到家庭社会经济挑战的影响。

一些研究已经确定了结核病的社会经济驱动因素对护理连续性的影响。这些因素包括家庭支持(或缺乏支持)、求医行为和低收入[14，15，16］．在南非，尽管几乎没有证据表明低收入、贫困和持续护理之间的关系，但许多结核病患者生活条件恶劣，只有很少或根本没有收入来维持他们的治疗过程[15，17］．这些因素可能会影响南非结核病患者在初级保健中心寻求持续治疗的过程。本研究的目的是探讨开普敦卫生区向下转诊期间患者、卫生保健工作者和家庭成员对结核病护理连续性的经验和看法。这项研究的重点是卫生系统因素和在南非医院被诊断为结核病并最初接受治疗并在转诊诊所继续接受治疗的结核病患者的社会经济影响。

研究设计

我们采用定性案例研究设计，结合个人访谈、焦点小组讨论(fgd)和对患者生活状况的观察。这种方法可以整合观察结果，更多地考虑每个组的整体和独特背景，并对这些不同参与者的发现进行三角测量[18］．一组患者在被诊断为结核病或耐药结核病的医院出院后进行随访。我们对卫生工作者和患者家属进行了额外的访谈，了解他们在结核病治疗中为患者提供的服务或帮助。

学习设置和招聘

我们有目的地招募了最初在两家医院接受结核病治疗的结核病患者，并转诊到西开普的五个诊所(Clinic1-5)。这5个诊所位于西开普的非正式定居点。招募的参与者是成年人(18岁或以上)，最近被诊断患有结核病或耐药结核病并同时感染艾滋病毒。受聘的医务工作者均了解出院及转介制度。所有符合条件的患者在住院期间如果符合研究标准，就会进行接触，如果他们同意在治疗过程中进行随访，就会进行登记。17例患者中有14例同意随访。我们只找到了10个病人因为他们给了我们准确的地址。我们在患者被转诊到特定诊所后招募卫生工作者。卫生工作者的详情是透过转介诊所的诊所经理取得的。所有接触的卫生工作者均同意参与研究。 HCWs were approached either face-to-face or through emails. All participants were given information about the study and signed consent forms.

数据收集

我们使用半结构化访谈指南进行一对一访谈，以收集患者的数据。每位患者接受了两次采访(除了一位患者，她只接受了一次采访，因为她在治疗完成前去世了)。每位患者在出院一到两个月后接受采访，并在治疗完成时再次接受采访，这是在南非基于直接观察治疗-短期疗程(DOTS)计划的治疗约20周后。这两名耐药结核病患者的治疗正在进行中，但我们从患者转诊诊所的相关卫生工作者那里获得了这些患者治疗完成的信息。

对患者的访谈指南包括探讨他们在就诊和领取结核病药物时的看法和经验，他们在诊所得到的卫生工作者的支持，这些支持使他们更容易或更困难地按照处方服用结核病药物，他们对医院和诊所之间关于他们在转诊诊所继续接受结核病治疗的沟通联系的了解，患者的生活条件和他们在家里得到的支持。每次访谈时间为45分钟至1小时。在获得每位参与者的许可后，我们对每一次采访都进行了录音。我们做了现场记录，作为录音采访的补充。第一作者在定性研究方面具有丰富的经验，在一名精通患者当地语言的研究助理的协助下领导了对患者的访谈。这位助理接受过定性研究方面的训练，并对社会和行为科学司的许多研究活动作出了贡献。尽管所有患者都能用英语很好地交流，但医生鼓励患者说母语。我们用英语写了所有的面试问题。研究助理用参与者的当地语言进行翻译和解释。我们提供了问题的翻译，但由于所有患者的英语交流良好，所以没有使用这些问题。

研究小组还对卫生工作者和患者家属进行了半结构化的一对一访谈。卫生工作者的访谈指南包括他们与转介到诊所接受结核病持续治疗的患者的工作经验，他们对医院和诊所之间患者治疗联系的了解，以及他们对患者前往或不前往转介到他们接受继续治疗的诊所的原因的看法。我们在安静的空间、办公室或诊所的小大厅或食堂采访了卫生工作者。家庭成员的访谈指南包括有关他们为家庭病人提供的支持的问题。我们在患者家中的客厅里对他们及其家属进行了采访。家庭成员与患者分别在不同的时间接受了采访。

由于诊所的一些工作同质性，与一些可以作为一个小组开会的卫生工作者举行了焦点小组讨论。这些讨论可以探索他们的看法，因为它们也提供了更深层次的意义和/或对某些问题的澄清[18，19］．访谈指南的结构和问题清单类似，但进行讨论的方式有所不同，因为这是一个小组互动。这些问题包括与转诊到诊所继续接受结核病治疗的患者打交道的经验，他们对医院和诊所之间患者治疗联系的了解，以及他们对患者前往或不前往转诊到诊所继续治疗的原因的看法。访谈是在不影响医疗服务的约定时间在食堂进行的。

观察是在参与者的互动过程中进行的。在某些情况下，我们出席了诊所会议，观察患者及其家人的生活状况。这是为了了解患者和(或)卫生工作者的一些经历，这些经历无法通过一对一的访谈轻易获得。这种数据收集技术不是一种涉及研究人员长期参与和参与的民族志“参与性观察”。但是，有关结核病治疗和转诊的重要活动和过程被记录在澄清访谈主题的实地记录中。

最终提供数据饱和度的参与者样本为31人。其中包括10名在医院被诊断患有结核病并同意对诊所和家庭进行随访的患者、15名卫生工作者(7名护士、4名结核病咨询师、2名医生和2名社会工作者)和6名家庭成员。见表1在数据收集过程中，参与者的分类、进行访谈的种类和访谈者的数量。

诚信

研究人员在数据收集的不同阶段都保持了自反性。这是通过解释信息表和数据收集过程中的潜在偏差来实现的。这些作者都没有在临床/结核病环境中工作过，但从文献中了解了结核病治疗连续性的一些挑战。我们鼓励参与者根据他们的生活经验来表达他们的看法。我们避免了任何会引导参与者走向作者关于护理连续性的先入为主的想法和概念的引导性问题。在我们进行访谈时记录我们的观察结果也有助于在不同的数据收集技术中对发现进行三角测量。提供给参与者的信息包括对研究目的的解释，包括对研究人员、患者和更广泛的社区的潜在好处。我们解释说，研究过程不会影响任何医疗保健服务和/或干扰家庭承诺。由于这项研究有可能为更好的健康实践和结果提供信息，我们鼓励所有参与者在回答时诚实。我们使用32项COREQ检查表来报告关键活动，包括研究设计、分析和发现(附加文件)1:如果。COREQ核对表)[20.］．研究结果没有外部同行评审，但分析过程由第二作者验证，以保持一致性，并通过记录数据收集和分析过程来探索研究结果的潜在可转移性。

数据分析

我们使用Miles和Huberman的定性数据分析框架[19］．这种方法结合了质性研究的互动性，便于确定模式和主题。我们进行了数据缩减，这是一个将大量数据减少到研究概念焦点的过程。下一步是数据显示，这是一个通过数据摘录突出这些概念的过程，并绘制并最终验证结论，这是通过评估这些概念如何与产生研究关键发现的数据摘录联系起来来完成的。我们对数据进行了初始编码，包括将访谈主题与现场记录进行比较，这导致了通过团队讨论验证这些编码的数据缩减。我们后来同意摘录与代码相关联的数据，作为生成的每个主题和子主题的证据。我们在验证过程中重新组织了这些主题。我们使用QSR International NVivo11软件包[21]以方便数据的分析过程和组织，并防止数据丢失。

患者人口统计和诊所出勤率

参与研究的10名患者的平均年龄为33岁。其中8人是女性。两名参与者被诊断患有耐多药结核病。所有参与者都同时感染了艾滋病毒。只有两名患者完成了中学教育，一名患者获得了高等教育。9人以伊西科萨语为第一语言，1人说南非荷兰语。见表2进一步了解患者的人口统计信息。

主题和子主题分为三个主要类别-患者的社会经济环境，卫生系统的挑战和患者的负面情绪。在患者的社会经济环境下，主题包括家庭关系和支持、收入不足和寻求残疾补助。卫生系统挑战的主题包括医院和诊所之间的联系不足，以及患者在诊所获得护理或与卫生工作者互动时感到恐惧、困惑和尴尬的负面情绪。类别、主题及子主题概述于表中3.．另见表4查阅病人及卫生工作者的就诊/不就诊及完成治疗情况。

在我们进行家庭访谈的10名患者中，有9名患者在预期的时间去了诊所，也就是在给他们服用了一周的结核病药物后，他们将去诊所接受持续的护理。一名患者在服用完结核病药物三天后去了诊所，因为她感到不舒服。其中4名患者在4到24周的治疗过程中停止了去诊所。其中5名患者一直参加治疗，但1名患者在治疗完成前去世。病人、家属及卫生工作者提供病人在治疗期间到诊所或不到诊所的理由。第一组访谈记录了患者与诊所的初步接触，以及他们对治疗的反应和进一步治疗计划的规划。大多数重要的主题出现在与患者的第二次访谈中。这是在4-20周的治疗期间。见表4．

患者的社会经济状况

家庭关系、支持和个人动力

谢丽尔:只是在周五，他们(比安卡的阿姨)我和我女儿没有联系。她不再是我生活的一部分了因为他们都是成年人了。她来的时候正是现在。[谢丽尔用一种不愉快的语气解释了这一点]。她是星期五来的。现在你明白我的不便了吧?

除了谢丽尔和比安卡的关系不太好之外，她目前的生活条件使问题升级了。我们进一步探讨了这个问题。

伊德里斯:你在电话里提到了一些事情，你能给我解释一下吗?首先，你认为(家里)比安卡接受治疗的好地方吗?

谢丽尔:没有。

伊德里斯:你试着和家人通话了吗?

谢丽尔:首先，这是单身公寓。本来应该只有一两个人的，但现在她来了，这让它变得非常……[不知道该怎么说]。我必须把她留在这里，照顾她，而且我还在工作……所以这很不方便，我知道患有结核病你必须有很多呼吸空间。你可以看到;这并不多。晚上我睡不着这样的窗户。所以总而言之，这是非常不方便的。而我的个人生活，正在受到影响....所以这也给我的个人生活带来了一些压力。

谢丽尔显然对女儿被送到她的公寓接受进一步治疗感到不满。我们还观察到比安卡非常虚弱，需要集中护理。不幸的是，在接受了一个月的在家治疗后，比安卡就去世了。尽管谢丽尔与比安卡关系疏远，但她对医院处理出院过程的方式并不满意。

另一名病人Thandiwe经历了家庭虐待，妨碍了她在治疗期间继续到诊所就诊。当她被问及出院后如何应对治疗时，她回答说:

坦迪威:嘿，伊德里斯，我不想哭(她还是哭了起来)。我想我当时压力太大了，因为我叔叔住在这里，他来到我家里，从我很小的时候起就一直虐待我。是他让我恶心的。他是我祖母最后的儿子。当他在这里的时候，我没有动力去做任何事情。你知道，我很抱歉这么说，但我非常恨他，因为如果没有他，我就不会在这个位置上，但现在他离开了，我只想重新振作我的生活……我最近感觉不太好。我也没去诊所。

伊德里斯:你试着和家人通话了吗?

坦迪威:我奶奶什么都知道，但你知道人有多老。她说，‘你为什么不早点说?“因为我不得不告诉她我也在服用抗逆转录病毒药物，因为这些年来我一直告诉我的奶奶我在服用低血糖药物(Thandiwe指的是她的抗逆转录病毒治疗)。

家庭关系是复杂的，涉及的期望并不总是能够实现。出院后，在对Thandiwe的第二次采访中，一位家庭成员的性虐待问题被提上了前台，这影响了她继续在诊所接受结核病治疗。卫生系统有一种结构，利用医院和诊所的社会工作者，让家庭参与他们为病人提供的护理。然而，对于不合作的亲戚来说，这往往是徒劳的。

相反，一些患者表示有良好的家庭支持，增强了他们的护理连续性。研究人员还指出，经常到诊所就诊的患者社会经济状况较好，例如通过就业或家庭支持获得较好的经济收入。家庭支持的主题与患者康复的内在动机一起被表达。

布勒和她的丈夫、姐夫以及其他亲戚住在一起。她得到了他们和其他住在更好的地方的姐妹们的支持。布勒声称，她的家人给了她所需要的一切支持。

布勒:是的，很多支持。

伊德里斯:以什么方式?

布勒:大多数时候我姐姐都来。我告诉过你，我母亲病得很重。他们没有来。他们带来了我想要的一切;如果我想要，他们就给我食物，如果我想要，他们就给我钱。在我工作的时候，他们有时会给我吃的，我丈夫也支持我，但这周他要上夜班(夜班)。

伊德里斯:这能激励你去诊所吃药吗?

布勒:是的，但是我再次看到人们不服药所发生的许多事情。然后我告诉自己，如果我服药，我会好起来的。这是我的主要动力。

Buhle最后的陈述集中在坚持治疗上。她认为，除了家庭的支持，来自自己的积极态度应该足以让你去诊所，并坚持接受治疗。Buhle的家人和Themba证实，他们以最好的方式支持她，他们对自己在结核病治疗方面取得的进展感到高兴。Buhle的妈妈Thandi说:

桑迪:我们都给她希望，她会恢复健康，并鼓励她服药。

赞巴的妈妈Saki还表示，如果他没有服药，她会知道，如果他没有服药，她会严厉地告诉他这样做。日本米酒说:

Saki:我会问他有没有吃药，他就会开始挠头。他会说，‘不，我没有拿。’我一定会让他醒来，然后去吃药。”

很明显，一些病人对他们从家人那里得到的支持感到满意。家属也表达了他们是如何提供这种支持的。然而，患者也提到，无论支持如何，个人动机是有效持续护理的关键驱动因素。

收入不足，申请残疾补助

患者的基本生活条件似乎是持续治疗的障碍。表中为患者的人口统计数据1这表明在研究期间，10个参与者中有7个是失业的。这一发现与对病人生活条件的观察相结合。由于没有工作，病人总是在家待命。此外，他们中的大多数人住在被称为“棚屋”的不稳定的房子里。其中一些房屋是用废弃物品或废旧材料建造的，如木材和金属片，这些材料可以用很少的成本获得。有些房子甚至连一把合适的椅子都没有。大多数房屋不仅过于拥挤，而且缺乏自来水、更好的卫生系统或屋内的冲水厕所，以及为居民保暖的供暖设施。

3号诊所的专业护士(PN) Funeka解释说，因为病人没有食物，他们担心失去残疾补助金。富内卡解释说，一些病人想要残疾补助，因为他们需要食物，但如果得不到食物，他们就会去工作，不去诊所。

富内卡:我们的大多数客户都想要残疾补助，因为他们家里没有食物，或者他们在其他地方工作。他们不能来诊所，因为他们需要找工作，看看他们一天能挣多少钱来买食物，或者他们在其他地方工作，他们不能立即回来，比如在农场或类似的地方。

社会工作者和结核病咨询师同意护士的回答。在2号诊所工作的PN Akhona说，为了获得残疾补助金，患者必须有身份证明文件(ID)，但他们中的一些人没有身份证。身份证使人们能够获得基本的社会服务。如上所述，获得这些社会服务的要求之一是必须能够证明你是南非公民或永久居民。

阿霍娜:对其他人来说，问题是身份问题。有些人愿意接受治疗，但问题在于他们的身份。他们觉得他们会停止服药，因为他们没有食物。但如果他们有身份证，他们将受益于申请补助金。

从护士的角度来看，缺乏收入和寻求残疾补助是护理连续性的驱动因素。对于一些患者来说，没有身份证也使情况更加复杂。虽然病人没有提到他们受到这些问题的影响，但护士可能已经根据他们从病人的态度中听到和看到的，以及这些问题如何影响他们在诊所的出勤率来解释这一点。下一个主题将简要讨论基于患者社会经济情况的护理连续性的这些差异和相似之处。

结构性问题中的患者代理

卫生工作者对影响到诊所就诊的主要因素的回答包括患者缺乏收入和寻求残疾补助金，但也提到患者的个人动机和药物滥用影响到他们到诊所就诊。好转的个人动机与一些患者强调的自己相似。

大部分临床护士表示，家人的支持和患者的康复意愿是他们前往诊所寻求持续护理的动力。塞比萨是4号诊所的一名PN，她提到，为了照顾家人，想要康复是一个重要的动力。

塞比萨:我认为一切都从每个人开始，因为你知道你想在生活中实现什么。你知道你有目标，因为那些来的人会说，‘我必须来，因为我家里有小孩。然后我必须照顾我的孩子，这样我就不能在有帮助的时候生病或死亡。”还有他们从家里得到的支持。

另一方面，根据护士的说法，缺乏个人动力，吸毒和酗酒，在受影响的患者停止参加诊所以及不坚持治疗时发挥了作用。在这项研究中，除了辛巴说他有短暂的吸毒问题外，其他患者都没有提到有这样的问题。在4号诊所工作的Khanyi (PN)对此发表了评论。

汗伊:有时候酗酒的人，孩子们在“tik”，我们会保持DOTS，我们会每周尝试一次，这要看情况。不可靠的病人不会接受每月一次的治疗，但我们会尽快让正常的病人接受每月一次的治疗，任何我们认为可靠的病人都会接受每月一次的治疗。

这里还应该注意到，从Khanyi的声明中，如果一些患者对治疗反应良好，并且被认为是“可靠的”，他们就会被给予一个月的结核病药物。这将在卫生系统挑战一节中详细解释。

到目前为止，我们已经讨论了基于患者和卫生工作者观点的持续性护理的一些社会经济驱动因素，并强调了患者和卫生工作者的一些相似和不同观点。尽管患者没有提到缺乏收入和寻求残疾补助影响了他们护理的连续性，护士们将这些作为可能的障碍，以及患者(错误)使用药物阻碍了他们护理的连续性。他们还认为，选择康复反映了一种强烈的代理感——一些患者有，而另一些患者没有——这对支持他们去诊所完成治疗至关重要。

卫生系统面临的挑战

患者的社会经济环境并不是影响初级保健护理连续性的唯一因素。患者和卫生工作者都确定了与卫生系统挑战有关的若干因素。这些卫生系统挑战是医院和诊所之间在适当沟通和/或确保出院后适当护理方面联系不足，以及初级保健诊所的一些工作人员缺乏以患者为中心的护理。

诊所和医院之间联系不足

卫生保健工作者强调，医院和初级保健诊所之间的主要联系是他们给病人的出院信。尽管出院信在连接患者与医院和诊所方面发挥了重要作用，但由于几乎所有患者都去了他们的诊所，仅依靠提供给患者的出院信是一个问题，因为一些出院信没有提供足够的信息。医院和诊所之间的这种部分联系将在次主题下进一步讨论，这些主题是医院和诊所之间的沟通不足、出院前药物供应不一致以及诊所缺乏足够的结核病教育/咨询。

医院和诊所之间沟通不足

多名医护人员解释，出院通知书是医院与诊所沟通的主要或唯一方式。当一位病人来到诊所时，1号诊所的护士塔米解释了这封信的情况:

Thami:他(病人)我们拿到了他的信，基本上我们看到了信上写了什么，然后就从那里拿走了。如果他已经开始接受结核病治疗，我们就会继续所有的细节。我们打开TB文件夹，得到他所有的联系方式，然后继续。如果他需要开始，他会从我们开始。这些字母并不总是很清楚。有时你不知道病人什么时候开始接受结核病治疗……没有电话号码或联系电话，我们可以联系这个人，甚至上面没有地址，或者不清楚，地址不对。

据塔米说，拿到这封信并不是唯一的问题。有时它不包含他们需要的信息。Ntombi - PN 5号诊所的一位护士长解释说，她们会把这种情况转给医生。根据Ntombi的说法，所有信息缺失的患者都被送到了医生那里。

恩托姆比:有时客户从不同的医院开始治疗，但对我们来说通常是这样医院[2]。然后他们带着信来了。他们来到结核病室。我们做所有的观察，然后把病人送到医生那里。所有这些病人都由医生管理。这要看情况，有些是正常的结核病，比如基因专家或涂片，但第一天病人必须先去看医生

根据Ntombi的回复，在收到这封信并做了一些“观察”后，他们会把病人送到医生那里。然而，也有一些病人，要么是信息缺失，要么是转诊时写得很糟糕。3号诊所的医学博士林娜博士表示，大多数情况下，转诊表格上的批注都很清楚，但有时不清楚。然而，她主要担心的并不一定是信上的一些糟糕的注释，而是一些医生对患者诊断的某些方面没有足够的了解，被诊断为肺结核的患者在离开医院时“没有安全网”。

莉娜博士：从医生的角度来看，我们从医院2获得的信息在输入时质量很好。有时在急诊室，我们会收到手写的非常简短的信件。我想他们都很忙，但是很多医生都很忙，尤其是耐多药结核病患者，我们经常会使用错误的药物，因为很多医生，大多数医生对耐多药结核病了解不多，我们偶尔会遇到一些犯了小错误的人，一些有小问题的人，他们没有调整药物，我认为这是大多数医生和护士面临的挑战之一。如果他们没有在结核病诊所工作过，他们就相当无知……那么病人就会违约，因为在我们和医院之间，他们并不真正了解自己患有结核病，所以他们会接受他们在医院得到的任何治疗，而我们永远不会看到他们。所以在这个意义上没有安全网。如果病人不自己来，就没有安全保障。

这种沟通不畅的主题导致了另一个相关的主题，即患者出院时给予的药物不一致。最重要的是，这里要强调一下Lina博士的话，“我们经常会使用错误的药物，因为很多很多医生，大多数医生对耐多药结核病了解不多。”目前尚不完全清楚，这是Lina博士工作的转诊医院的特定医生的问题，还是该国医生对耐多药结核病知识的普遍感觉。不管怎样，如果医生很难给耐多药结核病患者开药，那么这可能是一些患者对诊断感到困惑的一个可能解释。

出院前药物供应不一致，诊所结核病教育不充分

Lina医生进一步解释说，病人有时没有按时到诊所报到，因为给他们的药物量太多了。一些患者服用了持续7天的结核病药物，另一些患者服用了持续一个月的药物。他们必须在提供的药物结束后到诊所报告。一些护士受到了这种做法的影响，他们认为这种做法对直接督导下的短程化疗系统提出了质疑。之所以如此，是因为患者在接受治疗时要在诊所进行观察。如果一个病人接受了一个月的结核病药物供应，那么这就违背了DOTS计划的目的。

莉娜医生:现在病人一个多月后才来，你说，‘你为什么不直接从医院来’，他会说，‘不，我接受了一个月的治疗’，这对刚被诊断出结核病的人来说很不好——这很不好。

提供给一些患者的药物与结核病诊断类型和患者的独特情况等问题有关。因此，这需要成为为患者设计的咨询课程的一部分。然而，一些卫生工作者发现的关键问题之一是结核病教育不足。病人教育确实在诊所进行，但要有效地做到这一点存在挑战。Lina博士认为，由于医院的工作量很大，期望在医院有效地进行结核病教育(用她的话说，或者咨询)是不可行的。她声称，医院应该尝试与患者谈论结核病，但更多的工作必须在诊所进行。

莉娜博士：我认为，对于诊所本身，我们正在尽最大努力。我们正在进行三次咨询。我们正在打电话给亲戚，社区卫生工作者正在做家访等。我不认为急救中心会很忙[在医院]做心理咨询。我不这么认为，我们只是需要安全网。我们需要这样做。我同意他们的意见，主要的咨询应该在这里....

结核病咨询师Kethiwe向我们介绍了对患者进行的教育，并指出他们不确定患者是否理解这些信息。凯西薇会说病人说的语言。尽管如此，这还不足以让她确信这些信息被理解了。

凯斯维:我们提供教育。……有些情况下，客户来找我们，咨询师，但你可以看到这个客户不明白发生了什么，然后你会进行教育，但你会看到客户不知道发生了什么。

Kethiwe的最后一句话告诉我们，在经历了向患者解释结核病的过程后，人们怀疑他们是否真的理解了结核病，这说明所提供的教育可能对一些患者来说还不够。我们注意到，教育不足的部分问题可能与没有足够的工作人员来管理涌入的需要护理的病人有关。在大多数诊所，有一名通常为结核病患者看病的医生、一名结核病咨询师和几名负责对大多数耐药结核病患者进行家访的社区卫生工作者。在一些诊所，由卫生保健工作者护士、医生、结核病顾问和卫生保健工作者组成的小组对结核病患者提供的服务进行协调，他们每周开会讨论与结核病患者有关的活动。根据我们的观察，诊所的一个问题是早上6点到11点的时候人满为患。

负面情绪

在接受治疗时感到恐惧和困惑

这种缺乏理解的一个后果是，一些患者在接受治疗时感到害怕和困惑。Fezeka住在Khayelitsha，已婚，有三个孩子，她解释了出院后服药的感受，以及她对继续去诊所的焦虑。当被问及她是否坚持去诊所和服药时，她回答说:

费泽卡:是的。如果你不服用，结核病会复发。我从医院得到更多的支持....因为护士总是[在诊所]他会把药片和其他东西都给我让你现在就吃东西，吃药片。是药片害死了我女儿。

Fezeka关于“从医院得到更多支持”和“药片导致我女儿死亡”的声明引起了我们对这个问题的进一步调查。

费泽卡:另一个医生带我去另一个诊所医院[2]。他们说我的肝脏受损了。我告诉了我哥哥。他很难过，我也很难过。他想去看医生[在3号诊所]问他为什么给我药片因为我的肝脏受损了。我很害怕。我好害怕。

伊德里斯:之后你做了什么?

菲泽卡:我不再去那里了［在诊所］并在某个时候停止服用这些药物。[Fezeka没有解释她停止治疗的确切时间，但是在4到20周之间，因为我们在她治疗的第五个月进行了最后一组访谈]。

伊德里斯:你害怕的时候有没有停止去诊所吃药?

Fezeka:是的。我星期一去看医生，问他，你为什么不告诉我我的肝脏受损了?他说，不，不是我，是护士给你药片的。你为什么不告诉我?

Fazeka和其他患者描述了他们在医院和诊所与HCWs接触的决定性时刻。一般来说，他们在出院后感觉好多了，但对他们的治疗信息的理解，包括副作用和/或对同一治疗的不同适应性，似乎是一个问题。菲泽卡的姑姑和女儿证实，她确实在家里停了药，这意味着她也不再去诊所了。菲泽卡的姑妈普米说:

普米:有时病人会对家人隐瞒信息，她会停止服药。她认为她现在感觉很好，可以停止服药了。

普米的故事中并没有提到菲泽卡害怕去诊所并继续服用药物。它只是确认她确实停止了治疗。另一位28岁的患者Aphiwe和母亲住在Khayelitsha，他解释了自己在诊所的经历。

Aphiwe的故事强调了不去诊所和停止治疗的另一个原因，但同样重要。根据医生提供给他的诊断信息，他对自己的治疗更加“困惑”，而不是“害怕”。阿菲薇的面部表情很不愉快。他非常关心他的诊断结果，对他所得到的关于他的疾病的知识不满意。当被问及感觉如何时，他回答说:

阿菲薇:我感觉不太舒服。我停止了治疗

我们对Aphiwe的立即回答感到有点惊讶，因为这是我们在第二次采访他时问的第一组问题。他似乎想解释，他这样做是有具体理由的。我们进一步调查了他停止治疗的原因。

阿菲薇:我遇到的那个医生[在2号医院]没有告诉我，但在[诊所4)我问他们，‘医生，你治疗的是哪种结核病?“她告诉我这是一种普通的结核病。等他们把我放了之后医院[2]我又回来接受治疗了［4号诊所］现在情况变了，他们告诉我这是一种接近耐多药的结核病，但不是耐多药。这就是我开始感到困惑的地方。他们在诊所给我另一种治疗］．他们又给了我一个。所以，我不知道，我很困惑。

Fezeka和Aphiwe分别感到害怕和困惑的案例是基于她们在医院和诊所与卫生工作者的互动。他们回答了关于提供给他们的各种信息的问题。Aphiwe和Fezeka似乎不信任卫生系统，因为他们混淆了信息，也未能解释可能导致致命副作用的原因，或者其他导致Fezeka女儿死亡的原因。由于这些问题，两名患者都停止了继续治疗的诊所。

在诊所感到尴尬

也有患者报告说在诊所感到尴尬。Ndiliswa和她的祖母、姑姑、丈夫以及他们的两个孩子住在一起，她自己的两个孩子也住在一起。她和两个孩子睡在沙发上。她讲述了她在治疗期间曾一度搬到另一个诊所(诊所3)，因为她第一个诊所的护士经常对她大喊大叫。这种行为让她每次去诊所都很担心。Ndiliswa因在诊所接受治疗时被护士羞辱而停止治疗的故事也凸显了一些诊所的耻辱问题，她说这在社区中是一个反复出现的问题。

伊德里斯:你感觉如何(尴尬)发生了什么?

恩迪斯利斯瓦:实际上我并没有尽快去诊所，但当我到那里时，那些护士在大喊‘你为什么不去那家诊所?“我告诉他们，我所在地区的很多人都去那家诊所。你知道耻辱是如何留在一个人身上的，我不喜欢人们谈论我，说她也在服用抗逆转录病毒药物……我的意思是，这也会让你失去对你正在努力做的事情的注意力，但他们说，‘不，你不能来这里’，但我说，‘在医疗保健方面寻求帮助有什么错?我的意思是，你可以去任何地方获得医疗保健，为什么我不能来这里?

伊德里斯:后来发生了什么?

Ndiliswa:我不得不停车，因为那里没有出租车。所以你必须走路，我的腿还不够健康，即使我走很长一段路，我也必须休息，但当你去(诊所3)大概步行五分钟。“你去叫辆出租车。你为什么不去那里呢?他们喊道。所以那个医生给另一个医生写了一封信，然后她说她没有问题，因为她以前治疗过我。然后你就可以拿到你的药片了[3号诊所的护士]真的能让人精神崩溃。

一些参与者热衷于提出他们希望在诊所里看到什么。参加者的家属之一Thandi也不例外。她指出了他们在诊所需要做的事情:

坦迪:如果诊所可以为病人提供适当的护理，甚至病人自己也可以得到帮助，因为他从诊所得到了护理。这样他就会经常去赴约。护理是诊所的主要部分。他们做得不够……他们对病人大喊大叫，有时变得非常不耐烦。

很多病人和家属对诊所里的医生有一些好的评价，但对护士有很多不好的评价。这些病人的经历影响了他们中的一些人去离家很近的诊所。鉴于患者所面临的社会经济挑战，如果这些问题得不到解决，很可能会有更多出院的患者从为他们提供的下一级结核病治疗中退出。

与结核病治疗和护理的许多其他方面一样，对向下转诊的结核病患者进行有效的持续护理对患者和卫生系统都是一项复杂的挑战[4，5，6，13，17，22］．我们的研究强调了一些因素，这些因素可以使有效的护理连续性大大增加或大大减少，这取决于个人、家庭、社区和卫生系统所处的环境。更好地了解这些因素是什么，它们是如何起作用的，以及一些患者如何设法克服它们，将是在个人和系统层面改善结核病护理过程中的关键一步。

对于我们研究的所有参与者来说，社会经济挑战以某种方式成为有效持续护理的关键障碍。社会经济环境对护理连续性的潜在影响在文献中并不是一个新现象[14，23，24，25，26，27，28］．与其他研究中的患者一样，我们研究中的结核病患者缺乏足够的收入和其他形式的经济支持，我们描述了这如何影响他们在整个治疗过程中的护理，从交通困难到卫生机构，缺乏粮食安全，到在找工作和诊所预约之间做出痛苦的选择。缺乏自己的收入和/或足够的家庭支持可能导致一些患者将注意力和焦虑集中在获得残疾补助金上(对一些人来说，这是他们可能拥有的唯一经济支持来源)。在南非，残疾补助金在支持身患结核病、艾滋病毒或其他健康状况等严重疾病的人的最基本需求方面发挥着至关重要的作用[29，30.，31，32］．研究还表明，如果失去残疾补助金，可能会直接影响患者参加诊所预约的能力[32］．残疾补助面临的挑战还可能因卫生系统中的问题而复杂化，例如教育水平低下和就残疾人的选择提供咨询。13］．例如，一些患者描述了对药物敏感结核病和耐多药结核病的残疾补助金的不同时间表和资格标准的严重混乱，还报告说不确定他们可以向卫生系统中的谁寻求帮助或建议。在这里，卫生系统的弱点和社会经济挑战相互交织，加剧了结核病患者在治疗方面面临的障碍。

在这项研究中，家庭的角色是寻求持续护理的患者生活中的另一个关键因素。其他研究也强调了[13，17，33，34]，家庭可以为在家诊断出结核病的患者提供一种重要形式的支持。这种支持可以包括财政和物质支持(提供住宿、食物、前往诊所的交通和医疗费用)，以及精神和心理支持以及更实际的支持，如帮助患者服药或陪同他们前往卫生机构。家庭成员参与结核病患者的生活当然并不总是积极的。家庭成员可能会污名化结核病患者，甚至拒绝提供上述各种支持。有些家庭存在家庭暴力，这可能是因为家庭成员之间的冲突会加剧现有的精神健康和心理挑战，这也是影响护理连续性的一个重要障碍[33比如低内在动机和自我效能感，这反过来又使有效的持续性护理变得更加困难。

一些患者尽管面临着一系列社会经济和家庭方面的挑战，但在这些艰难的情况下，仍然设法发挥了一定程度的代理作用，并实践了寻求健康的行为形式，这是对护理连续性的重要支持。了解什么是寻求健康的行为以及如何促进它是健康研究的核心问题[35，36］．一些作者将个人能动性主要解释为个人个性、意图、意志、性格或特定成长的表达，而另一些作者则侧重于卫生素养和卫生服务提供的地方背景或更广泛的社会、政治和经济结构因素塑造和约束能动性的方式[35，37］．这项研究中的患者明显受到这些在他们生活中起作用的更广泛的结构性因素的限制。然而，这并不意味着我们的研究参与者在这些限制面前无能为力。有些人往往在家庭或社区成员的支持下，能够找到克服这些障碍的方法，并继续接受结核病治疗。其他人由于这些相互交织的医疗、个人、社会和结构挑战而得到的支持较少，可能遭受了更严重的心理影响，他们发现更难以行使继续参与护理所需的代理。

最后，在本研究中，卫生系统的弱点是患者护理连续性差的重要驱动因素。在这项研究的几个主题中，报告了结核病项目中医院和诊所之间的不良联系，这与在南非进行的其他研究的报告一致[4，5，6，13，17］．虽然在有关结核病持续性护理的文献中很好地描述了卫生服务提供和卫生系统方面的问题，但在这项研究中，我们对参与者谈论卫生系统中这些技术故障的心理影响的方式感到震惊。患者描述说，他们害怕工作人员，对自己的诊断和治疗感到焦虑和困惑，对从医院到诊所的沟通和协调过程感到困惑，而沟通和协调过程本应确保结核病治疗的连续性。虽然我们在这里发现了一些行政问题，例如缺乏明确的转诊途径和协调不良，但支撑这些程序问题的是以病人为中心的护理不足，这种护理已被确定为必要的，但在南非和其他地方的许多研究中经常缺失[4，7，38，39，40］．虽然以病人为中心的护理不善导致卫生系统的后勤和沟通瘫痪，但它也导致了其他问题，如病人教育和咨询的不良做法，以及一般病人的不良治疗[13，41］．糟糕的以病人为中心的护理的影响不仅仅是一个不确定的病人迷失在系统中，得不到他们需要的护理——它还会产生一个恐惧、困惑、有时愤怒、有时沮丧，但总是更脆弱的病人，他们会发现下次很难锻炼精力和精力重新参与卫生系统。

限制

这是一项关于参与者在特定社会经济和文化背景下的看法和经验的描述性研究，因此我们的研究结果只能在有限的范围内转移。然而，研究方法和背景被记录下来，以告知任何未来评估这些发现在其他环境中的可转移性的努力。尽管作者努力尽量减少任何不适当的研究人员的影响，一些参与者可能很难区分研究人员和医生。我们的存在可能会导致一些参与者改变他们的行为或提供关于他们经历的不准确信息。此外，该研究小组无法探究两名被诊断为耐多药结核病的患者未能完成治疗的原因。然而，诊所证实他们没有完成治疗，并告知了他们停止诊所的相关情况。最后，数据是在2015年至2017年期间收集的，因此在过去五年中，诊所的服务推出和患者体验可能发生了一些变化。

对结核病患者的护理连续性差原则上应该是一个可以解决的问题。虽然没有快速解决经济边缘化、结核病耻辱或家庭功能障碍的方法，但将结核病患者从现有的结核病医院向下转介到现有的临床服务应该是可能的。在南非西开普这样的地方尤其如此，那里的公共部门卫生服务尽管存在许多众所周知的缺陷和挑战[6，42仍然能够为高度脆弱的人群提供相对体面的护理和治疗结果。

然而，从我们的研究中可以明确的是，除非结核病规划有一个设计良好和管理良好的系统来确保有效的持续性护理，否则结核病患者面临的许多社区和结构层面的挑战往往很快就会压倒一些患者维持其结核病治疗的能力。即使对于资源充足的个人和运转良好的卫生系统来说，在最好的情况下，也很难有效地与结核病治疗保持联系。对于这些研究中的患者来说，情况显然对他们不利。卫生系统的责任不仅是提供尽可能最好的临床护理，而且还以一种更全面和以患者为中心的方式与患者接触，这种方式理解、预测并积极努力减轻患者离开医院后面临的许多挑战(实际上是他们在医院中面临的挑战)。

数据被上传到开普敦大学的数据存储库，并可通过dls@uct.ac.za向开普敦大学数据存储库管理员Sanjin Muftic博士提出合理要求。

我们要感谢Megan Wainwright博士对本文所基于的博士论文的共同指导。我们也要感谢Lilian Diana Dudley教授和Frederick Marais博士，他们对博士研究的最初概念提供了反馈。

资金是通过第二作者获得的，用于撰写本文的数据来自博士研究。撰写和发表这篇论文没有收到资金。

作者及隶属关系

1. 开普敦大学公共卫生和家庭医学学院社会和行为科学部，南非开普敦

   伊德里斯·易卜拉欣·卡隆和克里斯托弗·J·科尔文

2. 南非开普敦斯泰伦博斯大学全球卫生系流行病学和生物统计司循证保健中心

   伊德里斯·易卜拉欣·卡隆

3. 美国弗吉尼亚大学公共卫生科学系

   克里斯托弗·J·科尔文

4. 美国普罗维登斯布朗大学流行病学系

   克里斯托弗·J·科尔文

贡献

IK设计了这项研究，收集和分析了数据，并撰写了原始手稿。CC，监督研究并帮助研究概念化，验证数据分析，审查和编辑论文的早期草稿。两位作者都审阅了最终稿。作者阅读了最终的手稿。

相应的作者

对应到伊德里斯·易卜拉欣·卡隆．

伦理批准并同意参与

我们获得了开普敦大学人类研究伦理委员会(HREC REF:364/2015)、西开普卫生部(WC_2015RP42_16)和开普敦市(REF No: 10498)的伦理许可。伦理委员会批准了数据收集工具。所有数据收集活动均按照有关指引和条例进行。我们向每位参与者分发了信息表，解释了自愿参与的情况，并提供了有关研究的信息。我们向参与者保证不会在任何内容或出版物中使用他们的真实姓名，并给所有参与者提供了假名。每位参与者都签署了参与研究的知情同意书。参与研究的人都没有获得报酬。每次采访时，我们都为所有参与者提供茶点。

发表同意书

不适用。

相互竞争的利益

作者声明，他们没有BMC定义的竞争利益，或其他可能被认为影响本文报道的结果和/或讨论的利益。这篇论文是第一作者博士研究的一部分。

出版商的注意

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