参与者的特征
进行了19次访谈并进行分析,直到达到理论饱和。访谈的平均时间为51(21-86)分钟。参与者的平均年龄(n = 19)为49岁(范围:35-61岁)。大多数参与者为女性(13/19;68%)。几乎一半的参与者是护士(9/19;47%)。大多数参与者已完成姑息治疗高级培训(18/19;95%)。参与者在不同的姑息治疗环境中服务,在某些情况下,同时在多个环境中服务,来自专业门诊姑息治疗(SOPC)的专业人员(n = 9)、临终关怀(n = 9)及专科住院病人姑息治疗(n 成为最频繁的面试伙伴。研究参与者的详细特征见表1 .尽管联系了SOPC的一位医生和专科住院患者姑息治疗的一位医生,但他们没有参加采访。两人都表示对这项研究感兴趣,但由于时间有限,无法安排面试。从分析中,提出了三个主题:(i)数字技术作为协调、以患者为中心的护理和沟通的推动者;(ii)数字技术使用与人性之间的不协调以及数字技术在姑息治疗中的感知风险;数字技术在加强护理服务方面的新兴应用。
数字技术促进了协调、以病人为中心的护理和沟通
参与者认为数字技术是常规姑息治疗的一个组成部分(图2)。2 而且3. ).
“这就是我的日常生活。 (…)如今,我们根本不能没有它。我们有一个计算机化的系统。所以我们有一个电子病历。我的员工都带着(药片)。每个人都有一部(智能手机)。我面前有我的电脑。 ”(P02,协调器- SOPC, S2)
几个参与者共享的一个关键关联是将文档从纸质记录转换为电子健康记录。这些被认为为参与者提供了及时和持续可用的信息,用于内在多学科团队的姑息治疗专业人员:
”对我来说,这就是信息——如果我现在把信息输入到病人的记录中,许多不同的机构,涉及的所有不同的专业,都可以访问我的信息,反之亦然。原则上,我们只有通过数字化才能实现这种信息交换。我通过它接收订单,并可以立即以数字方式记录它们的执行情况。我就是这么想的。 ”(P06,护士-安养院S4)
参与者报告了作为姑息治疗提供的一部分使用的多种数字设备,包括智能手机、电脑和笔记本电脑、传真机,以及电子健康记录、信使服务、短信和视频会议。通过数字技术从信息交换中受益的主要利益相关者包括患者及其亲属、护士、医生和卫生保健系统中的机构,包括医院、医疗实践、实验室和药房。使用的设备和技术的程度因姑息治疗提供的设置而异。具体来说,在门诊护理中,数字技术的使用率高于住院护理。这主要与分散提供护理有关,这意味着保健服务提供者之间的护理过程协调往往只能通过电话或即时消息进行。
”现在,我想说的是,如果没有电话,SOPC(专业门诊姑息治疗)是永远不可能实现的。所以我认为智能手机已经是SOPC的先决条件了 (…)如果我想到另一组我照顾的绝症病人,那些在临终关怀的病人,我观察到所有这些资源发挥的作用要小得多,因为病人在重症护理中得到了更好的照顾。 ”(P04,护士-临终关怀,S8)
对数据的分析使得在姑息治疗中使用数字技术的三个主要功能得以发展:工作流程的协调、以患者为中心的护理和沟通。
工作过程的协调
与会者报告说,管理流程,如患者文件,大部分是数字化的,其余预计将在不久的将来实现。特别是在门诊部门,医疗保健提供者严重依赖电子患者记录中交换的信息,因为这使他们能够在分散的护理提供中跟踪最新的治疗程序。参与者重视共享的电子文档,以便为患者护理提供信息和便利,通过减少完成文档所需的时间以及防止错误和患者数据丢失,实现更高效的工作。
而且节省了时间。能够在平板电脑或笔记本电脑上快速输入一些东西,与拿起一个纸质文件,打开它,写下来,然后你会拼写错误是非常不同的。所有这些事情。然后你就不读了,然后电话进来了,里面有你看不到的错误。所以我在这个新文件中看到了更多的可能性。(P01,协调员-临终关怀/ SOPC, S16)
数字通信的价值在于加快不同医疗机构之间的流程,例如,提供商和药房之间基于应用程序的通信,从而使患者以更及时和无缝的方式接受药物治疗。同时,计费程序和值班计划也被数字化。
病人护理
访谈参与者强调,通过视频或电话咨询或书面沟通等数字交流进行的姑息治疗不能也不会取代直接接触。然而,数字卫生技术可以在提供者无法现场时支持诊断。
“我们实际上通过消息服务(服务名称)做了一些远程医疗。它的安全级别相对较高。在某些情况下,护士和病人在一起时可以给我们发一张伤口的照片,然后我们可以立即回复:“请再从另一个角度看一看,再测量几次。”然后我们说,‘好的,很好。那件事应该以这样那样的方式处理。(P04,护士-临终关怀,S16)
参与者报告说,数字技术使他们能够获得患者的全面信息,如患者的治疗和病史。这反过来又可以更有效地治疗患者,例如避免不必要的重复检查。电话和即时消息也被用于克服症状控制和治疗的空间和时间,例如在患者和亲属需要立即援助的情况下,如适当的药物治疗,以减轻包括疼痛或恶心在内的症状。
例子:一位同事和病人在一起,发现止痛药已经用完了。但是病人仍然很痛苦。然后她就打电话给我们的主治医生。医生说:‘你为什么不给这个或那个药,或者增加剂量?“这位同事把这些记录在她的电脑上,甚至是合法安全的。(P02,协调员-临终关怀,S3)
沟通。 与会者报告说,数字技术使信息交换更快、更有效。
“这是一种解脱。更快地获取信息或者更快地收集数据,收集数据。(P06,护士-临终关怀,S1)
参与者认为,通过使用智能手机和电子病历,信息丢失显著减少,从而促进了医疗团队的沟通以及信息和知识的交流。
“是的,当然,这是完全必要的,因为组织自然包括反馈,我之前提到的通过智能手机的简短反应,或者短信服务。原则上,每个人都有机会贡献,以防止任何人在可疑的情况下不得不弥合知识鸿沟,因为他们根本无法联系到任何他们可以问的人。(P04,护士-临终关怀,S15)
通过数字化,临终关怀中的护理记录过程也变得更短、更快,这再次抵消了沟通损失。从业者之间的信息也变得更加透明。据报道,SOPC中共享的电子患者记录还可以为药物管理提供更精确的指导,从而促进患者安全。
数字技术使用与人性和感知风险之间的不协调
虽然数字技术的使用越来越多,但参与者认识到其使用对患者及其亲属关系的潜在影响。一些参与者故意避免与患者和亲属进行视频或电话咨询,因为这可能会限制间接沟通,并破坏与客户的密切关系。此外,参与者表示不愿意在患者和亲属面前维护病历系统,因为他们认为自己的时间和注意力应该专门用于客户。人性 在此背景下提到,这可能会丢失通过使用数字技术和设备。
“重要的是要了解数字的局限性,因为我们人类不是数字的。我们人类是非常相似的,在物理上受到很大的限制,我们感知的一切都是物理上的。最重要的是,我们比数字媒体更全面地看待事物。(P04,护士-临终关怀,S5)
根据参与者的说法,数字通信无法捕捉人类的各个方面,这代表了在姑息治疗中使用技术的限制和风险。
“是的,我认为这是非常非常重要的一点,因为这不仅仅是传达的事实层面。我们真的有很多层面,与悲伤和希望有很多关系。当你在电话里流泪的时候,我看不到一滴眼泪。只有当病人坐在我前面的时候。我也没有看到孩子在打电话,所以这个缓和区域在这里特别重要,所有这些层面,这也是缓和医学的主张,这个多维度,我们只有面对面坐着才能公正对待它。(P15,护士- SOPC, S4)
与会者报告说,技术将无法取代姑息治疗工作所需的必要的人际关系,因为技术系统不能像人类那样与人互动。
“没错,就像我说的,这种人与人之间的互动。你们面对对方或者看到对方,你们可以行动,出现问题,你可以给出答案。机器人也可以,但它没有灵魂。我不知道,所以我很怀疑机器人应该完全接管一切,而人类实际上不再对病人做任何事情。(P13,内科医生- PCU, S8)
参与者认为,当数字技术谨慎地支持姑息治疗,作为面对面接触的辅助手段,而不是占据中心舞台或被用作目的时,它们最能发挥其潜力。
“我认为最好的情况下,它会产生很大的影响,让患者感觉受到了很好的照顾,甚至没有意识到数字技术的存在。实际上,我的理想是,技术不应该以任何方式引人注目地占据中心舞台,而只是迷失在它的服务意愿中。病人只注意到他被理解了,他的提供者彼此理解,传递的信息彼此不矛盾,每个人都有共同的愿景和目标,等等。(P04,护士-临终关怀,S20)
除了对医疗服务的影响外,与会者还讨论了数字化转型的风险和不利影响,包括与系统相关的流程以及卫生专业人员对系统的使用( 表格2 ) .例如,数字技术的使用被认为会对患者数据的安全构成风险。
表2编码树节选-主题“数字技术使用与人性和感知风险之间的不和谐”
“我也看到了风险。当然,在这个过程中有大量的数据,这反过来又吸引了其他人去获取它或以任何原因销毁它。这种易感性当然是给定的。(P02,协调人- SOPC, S15)
参与者还报告说,文件在数字化时很容易被伪造或随后被更改。
“嗯,原则上,如果我不喜欢某人,我可以用我的缩写访问我前任的报告并更改报告。我实际上想说的是,我可以伪造文件。(P06,护士-临终关怀,S15)
一些设备,如电脑、笔记本电脑和显示器,存在技术缺陷,例如缺乏互操作性和连接性,或者患者记录软件可能无法在智能手机或平板电脑等过时的设备上运行。
“例如,使用的设备在有新的保修后再次出售,但却不能完全匹配。想办法让它重新运转起来,真是既可怕又烦人。然后我们有了屏幕,例如,协调人舒适地坐在椅子上,想要开始工作,但随后显示器与计算机不对应。(P04,护士-临终关怀,S13)
具体来说,在门诊姑息治疗中,有限的网络覆盖使得电子患者记录无法连接,而且电话和即时消息也阻碍了沟通。hcp试图联系患者、亲属或同事,但由于移动网络覆盖不良,这在农村地区是不可能实现的。
“当然,如果你带着手机在路上,仍然有足够的信号覆盖漏洞。如果你开车绕着勃兰登堡转,你会从一个洞开到另一个洞。你不需要试着打电话。但也不能叫你,这就是缺点。(P02,协调人- SOPC, S12)
电子病历的维护被认为既费时又麻烦,留给病人的时间更少。
“但这也很耗时,是把双刃剑。当然,我也花了很多时间在电脑前,其实我更愿意把这些时间花在客人和亲戚身上。你只需要找到一个健康的平衡,因为两者都很重要。(P16,儿科护士- SOPC, S2) .
由于专业人员、患者和亲属的技能和知识有限,技术的使用可能受到限制。与会者特别指出,患者的高龄和严重疾病可能会限制技术的使用。
“一方面,与我交流的人也必须能够以这种方式交流。如果我有一个从来没有拿过电脑的病人,我对他们说,接下来几天我们就这样做,如果什么都没有发生,我也不必感到惊讶。(P02,协调人- SOPC, S19)
数字技术的新兴应用,以加强护理服务
HCPs报告了一套关于数字技术如何进一步支持姑息治疗的广泛而不同的想法。例如,数字技术被认为能够在不同护理环境中的护理提供者之间进行更广泛的合作,例如诊所和初级保健医生。目前,患者记录大多局限于现有医疗服务部门之间的共享;例如,SOPC提供商只能访问专门门诊护理的数据,而不能访问住院护理的数据。与会者表示,共享患者记录是一种很有前途的方法,可以克服护理部门的孤立工作,使来自多个部门的卫生保健人员能够相互存储和查看信息,确保协调护理,并有可能减少重复检查。
“我可以想象,数字形式的交流可以更好地跨部门使用,所以这是一个非常有趣的障碍,我们一直在努力克服,在诊所和初级保健医生之间。在我们的案例中,也在诊所和姑息性门诊治疗团队之间,也许还包括临终关怀”(P17,医生- PCU, S11)
参与者表示,他们对姑息治疗中的远程监测方法(如血压袖带、脉搏血氧计、血糖计、ECG/听诊器、肺活量计或活动追踪器)的了解程度较低,但接受度较高。获取这些患者数据可能使卫生保健cps能够持续评估患者的健康状况,并评估家访的优先级。
“我现在已经把监测记录下来了。我会和我们的IT人员讨论这个问题,因为我有一个病人,或者几个病人,对他们来说这可能是有帮助的。(P01,协调员-临终关怀/SOPC, S16)
在未来,应用程序可能会用于姑息治疗,以克服患者、亲属和提供者之间现有的语言障碍。例如,翻译应用程序可以通过通信来识别和定位疼痛,或者帮助亲属描述家中的辅助护理需求。
“当然,我们有时也会遇到有其他语言背景的病人。不是所有人都说他们的语言。与此同时,一些人发现你也可以使用语言应用程序。这样你就可以很好地沟通简单的事情。(P02,协调人- SOPC, S14)
与会者确定了进一步的机会(表3. )推广数码技术,特别是虚拟现实眼镜和视频会议系统,让姑息病人融入家庭和文化生活,以提高生活质素。目前,姑息治疗患者偶尔会参加文化活动,例如虚拟博物馆参观,通过虚拟现实眼镜可能会扩展到音乐会或戏剧,以增加姑息治疗末期患者的社会参与和智力投入。
表3编码树节选-主题“数字技术的新兴应用以增强护理服务”
“是的,肿瘤患者在过去的几年里都没有走出家门,像去博物馆这样的事情在某种程度上是不可想象的,所以你可以让它再次成为可能!社会参与和智力投入!(P17,内科医生- PCU, S11)
视频会议也可以用来连接处于类似情况的人,促进沟通和社交。
“没错。这就是我在一开始告诉你这个异象(视频电话)的地方。我们想要解决的问题是如何将生活在相同环境下的人们联系起来,他们可能无法移动到足够的地方见面。(P04,护士-临终关怀,S18)